TARDISS Formation

Cette semaine, je suis intervenu en Rhône-Alpes pour Bioformation, dans le cadre d’une formation consacrée aux soins palliatifs.

Comme souvent, j’étais arrivé avec un programme construit, structuré, éprouvé : histoire des soins palliatifs, philosophie palliative, contexte médico-politique, cadre juridique, repérage des situations palliatives, symptômes complexes, douleur, détresse respiratoire, sédation, alimentation et hydratation, mécanismes de défense, délibération clinique.

Et puis, comme toujours dans la formation, le réel s’est invité.

Je pensais rencontrer un public majoritairement soignant, dans un établissement de soins médicaux et de réadaptation plutôt généraliste. J’ai finalement rencontré un groupe très largement composé de professionnelles de rééducation, avec des psychologues, et une aide-soignante.

Cette différence aurait pu être une difficulté. Elle l’a été, parfois. Mais elle a surtout ouvert un espace de travail extrêmement riche.

Car les soins palliatifs ne concernent pas uniquement les médecins, les infirmiers ou les aides-soignants. Ils concernent tous les professionnels qui accompagnent des personnes dont la trajectoire de santé se modifie, dont les objectifs changent, dont les capacités diminuent, dont le projet doit être réinterrogé.

Dans un SMR neuro, cette question est particulièrement sensible.

Les métiers de rééducation portent une culture du mouvement, de la récupération, de la stimulation, de la progression, de l’objectif fonctionnel. Cette culture est précieuse. Elle permet de restaurer, de préserver, de compenser, d’adapter.

Mais que devient cette culture lorsque la récupération n’est plus l’horizon principal ?

Que devient l’ergothérapie quand l’objectif n’est plus de regagner une autonomie complète, mais de préserver un geste encore signifiant ?

Que devient l’orthophonie quand l’alimentation devient moins une question nutritionnelle qu’une question de plaisir, de risque, de confort et de sens ?

Que devient la psychomotricité lorsque le corps n’est plus seulement à mobiliser, mais aussi à apaiser, à contenir, à réhabiter autrement ?

Que devient la psychologie lorsque la personne, les proches et les professionnels oscillent entre espoir, déni, lucidité, colère, fatigue et impuissance ?

Et que devient le soin aide-soignant, souvent discret, quotidien, corporel, lorsque ce sont précisément les gestes du quotidien qui deviennent les premiers témoins de l’évolution d’une situation ?

Ces questions ont traversé les trois jours.

Nous avons travaillé avec des outils : le PICT, la réflexion clinique, la grille FRAG, l’analyse du projet de soins, des traitements, de la galénique, du confort quotidien, de l’environnement, de la place des proches et de la charge émotionnelle des équipes.

Nous avons aussi travaillé à partir d’expériences très concrètes.

L’un des moments les plus simples, mais peut-être les plus parlants, a été un atelier autour des soins de bouche. Cupules, bâtonnets, solution aromatisée : chacune a pu expérimenter ce que signifie recevoir ce soin.

Même lorsqu’il sent la fraise, un soin de bouche n’est pas anodin.

Il engage le corps, l’intimité, la bouche, le visage, la capacité à accepter ou refuser, la douceur du geste, le rythme de celui qui reçoit. Il rappelle que le confort n’est pas une catégorie vague ou secondaire. Le confort est une clinique. Une clinique précise, relationnelle, attentive.

Un autre moment fort a été l’expression des inquiétudes en fin de formation.

Après avoir travaillé le repérage des situations palliatives, les participantes ont formulé une crainte très juste : que faire de cette nouvelle compétence si l’organisation ne permet pas de l’utiliser ? Que faire lorsque l’on repère une souffrance, un épuisement, une incohérence du projet, mais que la parole des professionnels n’est pas entendue ? Que faire lorsque l’on sent qu’un objectif de rééducation n’a plus le même sens, mais que personne n’ouvre l’espace pour le dire ?

Cette inquiétude est essentielle.

Former aux soins palliatifs ne consiste pas seulement à donner des connaissances. C’est aussi augmenter la capacité de repérage. Et augmenter la capacité de repérage, c’est parfois augmenter l’inconfort professionnel.

Voir davantage, comprendre davantage, nommer davantage, mais ne pas toujours pouvoir agir : voilà une source majeure de souffrance pour les équipes.

C’est pourquoi la démarche palliative ne peut pas reposer sur des individus isolés. Elle suppose des espaces collectifs : réunions cliniques, staffs, transmissions structurées, délibérations, clarification des objectifs, recours aux équipes ressources, parole interprofessionnelle.

Un professionnel peut repérer.
Il peut alerter.
Il peut documenter.
Il peut formuler une tension.
Mais il ne devrait pas porter seul la responsabilité d’un réajustement de projet.

C’est particulièrement vrai dans les situations complexes : détresse respiratoire, refus de soins, alimentation et hydratation en fin de vie, traitements devenus discutables, familles en désaccord, professionnels épuisés, médecins peu disponibles, trajectoires neurologiques incertaines.

Ces situations demandent moins des réponses toutes faites qu’une méthode pour penser ensemble.

C’est ce que permet la délibération clinique : partir des faits, accueillir les ressentis, analyser les enjeux, identifier les options, discuter les bénéfices et les risques, puis chercher une décision tenable. Pas une décision parfaite. Une décision ajustée, explicite, réévaluable.

Ce groupe m’a aussi rappelé combien les formations en soins palliatifs mobilisent émotionnellement les professionnels.

On y parle de symptômes, de droit, de traitements, de procédures. Mais on y parle aussi de deuils, d’attachement, d’impuissance, de souvenirs professionnels, de situations ramenées à la maison, de fatigue morale, de conflits de valeurs.

Et pourtant, nous avons beaucoup ri.

Ce rire n’a rien enlevé à la gravité des sujets. Au contraire. Il a probablement permis de les traverser. Il a rendu possible une parole vivante, incarnée, humaine.

Je repars de cette formation avec une conviction renforcée : les métiers de la rééducation ont toute leur place dans la démarche palliative.

Pas pour “faire moins”.
Pas pour abandonner leur compétence.
Mais pour changer de boussole lorsque la situation l’exige.

Rééduquer peut encore avoir du sens.
Mais parfois, il s’agit surtout d’adapter, d’installer, de préserver une possibilité, de soutenir un choix, de diminuer un inconfort, d’accompagner une perte, de redonner de la dignité à un geste minuscule.

Les soins palliatifs ne signent pas la fin du soin.

Ils obligent à poser une question plus exigeante :

Qu’est-ce qui fait encore soin, ici et maintenant ?

Merci aux participantes pour leur confiance, leur souplesse, leur intelligence collective et la profondeur de leurs échanges.

Une formation ne s’arrête pas toujours à la dernière diapositive.

Parfois, elle commence vraiment lorsque les professionnels repartent avec une question commune :

Comment allons-nous continuer à penser cela ensemble ?