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Nice, septembre 2026. Une semaine de compagnonnage en soins palliatifs dans un EHPAD des Petites Sœurs des Pauvres. Des religieuses, des soignants, des résidents, des Bicarômes, du karaoké, quelques discussions très sérieuses et beaucoup de surprises.

***Les prénoms ont été modifiés ou anonymisés par souci de discrétion professionnelle***

Quand je suis arrivé lundi matin à « Ma Maison », l’EHPAD des Petites Sœurs des Pauvres de Nice, j’avais évidemment quelques idées sur ce que j’allais y trouver.

Je savais qu’il y aurait des religieuses. Jusque-là, mon sens de la déduction restait solide.

Je savais aussi que les sœurs étaient très présentes dans la vie quotidienne de l’établissement, et notamment dans l’accompagnement de la fin de vie. On m’avait prévenu que certaines questions pouvaient être sensibles : les pratiques sédatives, l’arrêt de certains traitements, l’alimentation et l’hydratation en fin de vie. La frontière entre « soulager » et « laisser mourir » n’est pas toujours facile à penser, surtout lorsqu’elle rencontre des convictions religieuses fortes.

J’imaginais donc une semaine intéressante.

Je n’avais pas vraiment prévu qu’elle le serait à ce point.

« Et pour vous, les soins palliatifs, c’est quoi ? »

Les mardi et mercredi étaient consacrés à ce que l’on appelle, dans le programme IDEPAD, la « vision partagée ».

Le principe est simple : réunir autour d’une table des personnes qui ne regardent habituellement pas la fin de vie depuis le même endroit.

Il y avait des aides-soignants, des infirmiers, la médecin coordonnatrice, l’IDEC, la psychologue, l’ergothérapeute, des religieuses, du personnel hôtelier, la cuisine, l’animation, l’aumônier…

Et puis on parle.

Des représentations. Des peurs. De ce que signifie « être en soins palliatifs ». De ce qu’on fait lorsqu’une personne ne mange plus. De ce que l’on ressent lorsqu’un résident meurt. De ce que l’on ose dire ou ne pas dire aux familles.

Le photolangage donne parfois des choses assez tranquilles.

Et puis il y a Jean-Jérôme.

Jean-Jérôme est aide-soignant, d’origine sub-saharienne. Il choisit la photographie d’une femme africaine enveloppée de grands tissus, marchant au bord de la mer.

Pour lui, c’est une femme qui vient de perdre son bébé.

Elle va mêler ses larmes à la mer.

Bon.

Nous étions partis sur les représentations des soins palliatifs. À 9 heures du matin, nous étions déjà légèrement au-delà de la fiche pédagogique.

Mais c’est aussi cela qui fait l’intérêt de ces temps : derrière une pratique professionnelle, il y a toujours une histoire, une culture, des pertes, parfois des traumatismes, des représentations très anciennes de ce que signifie accompagner quelqu’un qui souffre ou qui meurt.

On ne dépose pas tout cela dans un casier en prenant son poste.

Des post-it beaucoup plus intelligents que certains plans de formation

À la fin de chaque journée, chacun devait écrire ce qu’il souhaitait travailler pendant les semaines de compagnonnage.

Les demandes étaient d’une simplicité réjouissante.

« Comment savoir s’il a mal pendant la toilette ? »

« Comment répondre à quelqu’un qui dit qu’il veut mourir ? »

« Comment accompagner les familles ? »

« Que peut-on proposer à une personne qui ne communique presque plus ? »

« Comment mieux faire les soins de bouche ? »

« Comment mobiliser quelqu’un qui est rétracté et douloureux ? »

La cheffe de cuisine voulait travailler les textures modifiées.

L’animateur, les activités sensorielles et l’animation adaptée.

Une professionnelle de salle à manger voulait savoir quelle pouvait être sa place dans l’accompagnement palliatif.

Une aide-soignante de nuit voulait que je vienne voir ce qui se passe lorsque l’établissement dort et qu’il n’y a plus d’infirmière sur place.

À cet instant, le programme des semaines suivantes existait presque déjà.

Il était écrit sur des petits carrés de papier fluo.

Puis il faut quitter la table

Le jeudi matin, je suis monté au premier étage.

Une résidente était en toute fin de vie.

Elle savait depuis plusieurs jours que sa mort approchait. Elle avait préparé ses affaires, choisi ses vêtements, organisé certaines choses avec une lucidité assez impressionnante.

Une agitation préagonique était apparue la veille et un traitement sédatif avait été mis en place.

Quand je suis entré dans sa chambre, elle était calme.

Un peu encombrée, mais sans signe évident d’inconfort.

La toilette avait été faite au minimum nécessaire, sans cette étrange obligation que nous avons parfois de « faire quand même » parce que c’est l’heure de la toilette.

Elle était propre, coiffée, installée avec soin.

Toute pomponnée.

J’étais là comme compagnon, donc avec cette mission un peu particulière d’observer les pratiques, de discuter, éventuellement de proposer.

J’ai regardé.

J’ai discuté avec les soignantes.

Et je n’avais rien à dire.

Rien à corriger.

Rien à améliorer.

La résidente est décédée à 11 h 50, très paisiblement.

C’est peut-être l’un des moments les plus importants de cette première semaine.

Lorsqu’on arrive dans un établissement comme intervenant extérieur, il existe une tentation assez naturelle : chercher ce qui ne va pas.

Sinon, à quoi sert-on ?

Eh bien parfois, on sert simplement à regarder une équipe travailler et à lui dire :

Là, c’est juste. Continuez comme ça.

Quelques chambres plus loin, les Bicarômes entrent en scène

Une autre résidente ne communiquait plus verbalement depuis longtemps.

La toilette était l’occasion de discuter du positionnement, de rétractions importantes, de myoclonies, mais aussi de choses beaucoup plus ordinaires : faut-il vraiment porter des gants du début à la fin d’une toilette lorsque rien ne l’impose ?

Qu’est-ce que cela change dans le toucher ?

Que reste-t-il de la relation lorsque la peau du soignant ne rencontre plus jamais directement celle de la personne soignée ?

Nous avons aussi fait un soin de bouche.

J’avais apporté du matériel, notamment des Bicarômes.

Oui, chacun ses passions.

Le soin a bien fonctionné, et nous avons surtout reparlé d’un principe assez simple : mieux vaut souvent plusieurs petits soins doux et confortables qu’un grand nettoyage héroïque réalisé lorsque la bouche est déjà très altérée.

Quelques heures plus tard, l’IDEC en avait commandé.

J’aime énormément ce genre de circuit décisionnel.

Observation clinique le matin.

Commande l’après-midi.

Pas de comité de pilotage trimestriel.

Pas de diagramme de Gantt.

La civilisation tient encore debout.

La clinique, heureusement, reste compliquée

Tout n’est évidemment pas aussi simple.

Au troisième étage, plusieurs situations méritaient qu’on s’y arrête.

Un résident ayant présenté un AVC sylvien massif plusieurs années auparavant criait pendant certains soins.

Douleur ?

Appréhension ?

Troubles neurologiques ?

Héminégligence ?

Mauvaise installation ?

Mélange de tout cela ?

C’est précisément dans ces situations que j’aime travailler avec une équipe.

Pas parce qu’il existe une réponse magique.

Mais parce qu’on peut construire ensemble une hypothèse clinique plus fine.

Avec la médecin coordonnatrice, les discussions ont vite pris ce chemin-là : douleur nociceptive, composante neuropathique, traitements, iatrogénie, installation, anxiété, temporalité du soin…

À ce moment, il n’y a plus vraiment « le formateur » et « la personne formée ».

Il y a des professionnels qui réfléchissent ensemble devant quelque chose qui résiste.

Et c’est probablement là que le compagnonnage devient le plus intéressant.

Manger malgré tout ?

Au quatrième étage, une autre situation résume assez bien la complexité de la gériatrie palliative.

Une résidente atteinte d’une maladie neurologique très évoluée présente des troubles majeurs de la déglutition.

Elle met très longtemps à boire.

Elle fait des fausses routes.

Elle se fatigue.

Et elle veut manger.

Elle aime manger.

Beaucoup.

Alors que faire le jour où les capacités de déglutition deviennent tellement fragiles que chaque bouchée comporte un risque ?

La question n’est pas seulement technique.

Elle convoque la sécurité, le plaisir, l’autonomie, le risque, la famille, la volonté de la personne, la peur de « laisser faire » et parfois notre propre difficulté à accepter qu’une pratique ordinaire devienne dangereuse.

À quelques chambres de là, un homme en soins palliatifs depuis longtemps continue lui aussi à manger malgré des fausses routes fréquentes.

Pour lui, ce sont encore des moments de plaisir.

Il ne s’agit donc pas de trouver une règle.

Il s’agit de savoir pour qui nous prenons une décision, à quel moment, et dans quel but.

À table

J’ai aussi déjeuné avec trois résidentes.

Simone, très communicante, passionnante, cultivée.

Josiane, plus discrète.

Et Rama, atteinte de troubles cognitifs importants et présentant des mouvements assez spectaculaires, très choréiformes.

Elle mange seule.

En texture mixée.

Elle est notamment parfaitement capable d’ouvrir son sucre et de le verser dans son petit-suisse sans transformer la table en catastrophe industrielle.

Ça paraît dérisoire.

Ça ne l’est pas.

Dans des institutions où l’on parle sans cesse de dépendance, il faut aussi continuer à chercher ce que les personnes savent encore faire.

Pas uniquement tout ce qu’elles ont perdu.

Je lui ai montré des photos de ma chienne Vastra.

Ses rictus sont devenus encore plus spectaculaires.

J’ai décidé d’interpréter cela comme un succès critique de Vastra.

Même le karaoké fait partie des soins palliatifs

L’après-midi, il y avait karaoké.

Tous les résidents ne chantaient pas.

Certains presque pas du tout.

Mais il y avait du mouvement, de l’attention, des sourires, du bruit, quelque chose qui circulait.

Et cela faisait écho à une phrase de l’ergothérapeute, lors de notre premier entretien :

« Il faudrait mettre plus de vie dans les soins palliatifs. »

Je crois que cette phrase va me suivre pendant toute la mission.

Parce que les soins palliatifs souffrent encore trop souvent d’une représentation étrange : comme si tout devait progressivement devenir silencieux, tamisé, grave.

Comme si accompagner la fin de vie consistait à réduire le monde autour de la personne.

Alors que parfois, mettre de la vie, c’est précisément le soin.

Une chanson.

Un dessert.

Une discussion.

Un bain.

Une odeur familière.

Une main.

Un chien en photo.

Une présence.

Et les religieuses ?

Évidemment, travailler chez les Petites Sœurs des Pauvres ajoute quelques particularités.

La dimension spirituelle est très présente.

Les sœurs participent pleinement à la vie de la maison et aux accompagnements.

Certaines questions peuvent devenir sensibles : la sédation, l’alimentation et l’hydratation, l’évolution récente de la loi sur la fin de vie.

Mais là encore, mes propres représentations ont pris quelques coups.

Sœur R., la Mère supérieure, a été d’une ouverture assez remarquable.

Les échanges ont permis de parler très directement des inquiétudes, des pratiques, du droit, de la médecine.

Sans avoir besoin de caricaturer les désaccords.

Et lorsqu’elle a découvert que j’aimais Doctor Who, cette Mère supérieure écossaise s’est mise à me parler du Docteur.

Je n’avais pas inscrit « références wibbly-wobbly timey-wimey » dans mes objectifs pédagogiques.

Erreur manifeste.

Ce que j’emporte de cette première semaine

Je suis arrivé à Nice avec des objectifs.

J’en repars, pour quelques jours, avec beaucoup plus de questions.

Et c’est très bien ainsi.

Je sais déjà que les prochaines semaines comporteront des temps sur la douleur, les soins de bouche, les familles, les demandes de mort, le positionnement, les pratiques nocturnes, l’animation, le sensoriel, l’alimentation…

Mais cette première semaine m’a surtout rappelé ce que j’aime dans le compagnonnage.

Il ne consiste pas à entrer dans une institution avec un modèle de bonnes pratiques et à mesurer la distance qui l’en sépare.

Il consiste d’abord à comprendre ce qui s’y passe.

À regarder comment les professionnels pensent.

À reconnaître ce qu’ils savent déjà.

À leur proposer parfois un autre angle.

Et à accepter également d’être déplacé par ce qu’ils nous montrent.

Il reste deux semaines.

J’ai déjà un carnet rempli.

Quelques Bicarômes en moins.

Et manifestement, maintenant, une Mère supérieure avec qui discuter de Doctor Who.

La mission commence plutôt bien.